PiernikoweLove dla Kai i Kacpra. Zebrano blisko 13 tysięcy

Koordynatorami akcji była Agata Niziołek i Piotr Marcinkowski z w/w Stowarzyszenia oraz Anna Rokita, opiekun Szkolnego Klubu Wolontariatu e.s.k.a.w.u w Prywatnej Szkole Podstawowej w Skarżysku- Kam.

Rodzice Kai i Kacpra bardzo gorąco dziękują za każdy dar serca. Dziękują Proboszczom za umożliwienie zbiórki na terenie swoich parafii, Wolontariuszom ze Szkolnych Klubów Wolontariatu z powiatu skarżyskiego, Wolontariuszom z Krakowa, Siostrom Niepokolankom z Jazłowca na Ukrainie za przekazanie miodu na pierniki, Członkom Stowarzyszenia Instytut Bł. S. Ewy Noiszewskiej, za ogromny wkład włożony w przygotowanie i przeprowadzenie akcji, właścicielowi piekarni "Smacznie polecam. Marcinkowski" Piotrowi Marcinkowskiemu, za pieczenie pierników. Zebrana kwota 12975,30 zł będzie przeznaczona na specjalistyczny dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny dla rodzeństwa Kai i Kacpra.

23 lutego 2020 r. akcja będzie przeprowadzona na terenie Parafii NSJ w Skarżysku-Kamiennej.

Przypominamy, że Kaja i Kacper Pisarek to rodzeństwo chorujące na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Kaja i Kacper co 4 miesiące przyjmują, poprzez punkcję do rdzenia kręgowego, refundowaną dawkę leku Spinraza. Refundacja jest podpisana do końca tego roku i mamy nadzieję, że będzie trwała nadal, bo dzieci muszą przyjmować Spinrazę do końca życia. Lek to jednak nie wszystko. Aby spowolnić postępowanie choroby, rodzeństwo powinno być pod stałą, fachową opieką medyczną, musi korzystać z codziennej rehabilitacji fizjoterapeutycznej, uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych oraz mieć zapewniony odpowiedni sprzęt ortopedyczny.

Aby wspomóc dzieci w ich codziennej walce z chorobą można, wypełniając swoje zeznanie podatkowe, oddać dla nich swój 1% . KRS 0000270809, Pisarek 7893